Рассеянный склероз занимает четвертое место среди неврологических заболеваний после инсультов, паркинсонизма и эпилепсии. Полностью избавиться от диагноза невозможно, но крайне важно предупредить переход болезни в прогрессирующие формы, при которых человек не справляется в быту без посторонней помощи, отметил сопредседатель круглого стола, член комитета Совета Федерации РФ по социальной политике Владимир Круглый.
«Система оказания качественной медицинской помощи людям с рассеянным склерозом и обеспечения их необходимым с каждым годом совершенствуется. В настоящее время появляется все больше инновационных лекарственных препаратов, в том числе для таргетной терапии. В связи с этим врачебное сообщество сегодня видит острую необходимость в обновлении клинических рекомендаций и изменении стандартов оказания медицинской помощи», — сказал Владимир Круглый.
Взгляд пациентов на проблемы оказания медико-социальной помощи людям с рассеянным склерозом озвучил президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. По его словам, 93% пациентов получают препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), за счет федерального бюджета по программе «ВЗН» (высокозатратные нозологии). Только 7% относится к региональному льготному обеспечению, и это «самая проблемная часть», прежде всего потому, что в большинстве регионов отсутствует специализированная помощь больным рассеянным склерозом.
«Таких пациентов практически не госпитализируют в стационары из-за тарификации. Все наши призывы к регионам пересмотреть тарификацию на госпитализацию разбиваются о позиции субъектов относительно того, что „это невозможно правильно посчитать“. В итоге получается, что на лечение в больнице пациента с рассеянным склерозом выделяется столько же, как на лечение пациента, условно, с мигренью, и его, говоря рыночным языком, просто невыгодно госпитализировать», — отметил Ян Власов.
Центры рассеянного склероза необходимо развивать и поддерживать, отметил президент ОООИБРС. «Новосибирск является своего рода маяком для всего Зауралья. Если у вас будет создана цикличная и эффективная модель оказания помощи на региональном уровне, то мы сможем рекомендовать ее для тиражирования на субъекты с недостаточно развитой инфраструктурой, транслировать как позитивный опыт», — сказал Ян Власов.
Фото: АГТ-Сибирь
Клинико-эпидемиологическая лаборатория по изучению рассеянного склероза в Сибири появилась в Новосибирской областной больнице в 1980 году. С 2000 года на базе больницы работает Центр рассеянного склероза, функции которого с 2012 года были расширены и на другие аутоиммунные заболевания нервной системы. По словам куратора центра, доктора медицинских наук Надежды Малковой, количество пациентов с рассеянным склерозом, стоящих на учете в центре, с 2010 по 2021 год выросло вдвое — с 1630 до 3021. Около 40% пациентов получают ПИТРС по программе «ВЗН», доля получателей высокоэффективных ПИТРС в 2021 году составила 21% (230 из 1097).
«Возможности для работы у нас есть, и мы гордимся, что в Новосибирской области удалось создать такой серьезный центр. С другой стороны, есть и проблемы: например, пока нет документов, которые регламентировали бы создание таких центров по всем регионам и на федеральном уровне прописывали бы маршрутизацию применения высокоэффективных инфузионных биологических препаратов. Отсутствие специализированных структур, как раз обеспечивающих реализацию федеральной программы „ВЗН“, к сожалению, делает ее не такой эффективной, какой она могла бы стать», — сказала Надежда Малкова. По ее словам, больным вопросом остается отсутствие в регионах отделений реабилитации для людей с рассеянным склерозом, которым необходима комплексная реабилитация на всех этапах заболевания.
Надежда Малкова: «ПИТРС — это прекрасно. У нас тратятся огромные деньги на закупку препаратов, мы впереди всей Европы в отношении финансовой помощи пациентам именно в плане лекарств. Но при этом, согласно недавним исследованиям, в европейских странах более развита сфера реабилитации — психологической, социальной, физической».
«Медицинские проблемы, несмотря на все сложности, имеют решение. Но жизнь человека с рассеянным склерозом — это не только медицина, это прежде всего социальные вопросы. это жизнь больного, его семьи, родных и близких», — напомнил вице-президент ОООИБРС по Сибирскому федеральному округу Федор Шишлянников. К социальным проблемам он отнес вопросы сохранения рабочих мест, получения поддерживающей терапии и средств реабилитации, отсутствия безбарьерной среды в транспорте и большинстве заведений. Медико-социальной помощью спикер назвал создание для пациентов возможности жить полноценной жизнью.
«Есть еще такая коллизия. Федеральный бюджет на больных верстается на определенную сумму, но в течение года добавляется количество людей, на которых финансирование как бы не заложено. Как заложить на них деньги? Ежегодный прирост больных рассеянным склерозом составляет от 7% до 10%. При этом качество жизни у нас улучшается, и средняя продолжительность тоже увеличивается. В мое время, когда ставили диагноз, отводили не больше 10-15 лет. А теперь нас становится больше, потому что мы живем дольше. Это тоже медико-социальная проблема», — сказал Федор Шишлянников.
Заместитель председателя комиссии по социальной политике, здравоохранению и трудовым отношениям Общественной палаты Новосибирской области Ольга Кравченко предположила, что одним из способов решения проблем, связанных с оказанием помощи пациентам с рассеянным склерозом, могло бы стать проведение на базе Областного центра регулярных встреч с необходимыми пациентам специалистами.
«Полезной практикой было бы раз в неделю или в две недели приглашать в центр юристов, работников социальных служб, представителей системы здравоохранения, и на основании вопросов „горячей линии“ или обращений людей в центр какие-то определенные вопросы прояснять. Мне кажется, что начать такой разговор надо, и мой опыт подсказывает, что это может увенчаться некоторыми победами», — сказала Ольга Кравченко.
Заместитель министра здравоохранения Новосибирской области Елена Аксенова в своем выступлении отметила, что сегодня регион обеспечен «всем необходимым арсеналом лекарственных препаратов» для пациентов с рассеянным склерозом. Единая программа позволяет лечащему врачу в момент выявления пациента гарантированно сформировать заявку на закупку препарата за счет как регионального, так и федерального бюджета.
«Регион выделяет деньги на дополнительное обеспечение лекарственными препаратами, в том числе новых пациентов, в рамках федеральной и региональной льготы. В настоящее время препараты у нас имеются в достаточном количестве с хорошим запасом более чем на полгода, рисков по необеспечению мы вместе с Центром рассеянного склероза не видим. Но, конечно, будут появляться и новые препараты, снижающие прогрессирование болезни и снимающие рецидивы, и нам бы хотелось, чтобы и ими наши пациенты в дальнейшем были обеспечены в полном объеме», — сообщила Елена Аксенова.
Подводя итоги круглого стола, Владимир Круглый заявил, что считает важным шагом в совершенствовании оказания медико-социальной помощи создание центров рассеянного склероза. «Я представляю в Совете Федерации Орловскую область. Это небольшой регион, ситуация существенно отличается, у нас намного больше проблем у пациентов, потому что нет такого центра. Действительно, нам надо ставить вопрос о создании системы центров по всей стране. В Совете Федерации запланирован круглый стол по данной проблеме, где мы надеемся услышать позицию представителей Министерства здравоохранения РФ», — сказал сенатор.
В рамках мероприятия состоялось открытие фотовыставки, посвященной героям книги Натальи Радуловой «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом». Сборник пациентских историй, доказывающих, что этот диагноз не является приговором, издан при поддержке ОООИБРС. Выставка проработает в заксобрании до 20 мая.
Участники круглого стола. Фото: АГТ-Сибирь
